Medizinischer Datenaustausch: Sind wir schon am Ziel?

Von Robert L. Mitchell

Computerwelt |

Wenn Sie vor fünfzehn Jahren tausend Meilen von zu Hause entfernt eine Notaufnahme betraten, hätten die Notärzte keinen Zugriff auf potenziell lebensrettende Informationen in Ihren Krankenakten gehabt, etwa Ihre Allergien oder eine Liste der von Ihnen eingenommenen Medikamente. Nur 10 % der US-Krankenhäuser verfügten über elektronische Patientenakten (EHR), und Anfragen zu Gesundheitsakten wurden in der Regel in Papierform per Post oder Fax verschickt. Dann griff die Bundesregierung ein und stellte EHR-Anreize in Milliardenhöhe bereit, um Krankenhäusern dabei zu helfen, online zu gehen.

Micky Tripathi, nationaler Koordinator für Gesundheits-IT, Büro des Nationalen Koordinators für Gesundheitsinformationstechnologie

„Heute nutzen 96 % der Krankenhäuser und 85 % der ambulanten Anbieter [und] Arztpraxen EHRs“, sagt Micky Tripathi, nationaler Koordinator für Gesundheits-IT im Büro des Nationalen Koordinators für Gesundheitsinformationstechnologie (ONC) des US-Ministeriums Gesundheits- und Sozialdienste.

ONC hat Standards für EHR-Systeme erstellt, Zertifizierungen für konforme EHR-Produkte bereitgestellt, die für Anreize in Frage kommen, und Standards für die gemeinsame Nutzung von EHR-Systemdatensätzen erstellt. Bis vor Kurzem befanden sich die Daten in diesen Systemen jedoch weitgehend in Silos und waren nur eingeschränkt zugänglich.

Das hat sich mit dem Aufkommen regionaler, nationaler und anbietergesteuerter Netzwerke zum Austausch von Gesundheitsinformationen geändert. Laut Tripathi tauschen etwa 70 % aller Krankenhäuser und ambulanten Anbieter ihre Aufzeichnungen elektronisch über nationale Interoperabilitätsnetzwerke aus, können jedoch keinen vollständigen Zugriff auf die Patientendaten aller Anbieter gewährleisten. Die geplante Einführung staatlich zertifizierter Qualified Health Information Networks (QHINs) im Laufe dieses Jahres, die laut Tripathi als „Netzwerk von Netzwerken“ für den landesweiten Austausch von Gesundheitsdaten fungieren werden, dürfte dazu beitragen, die Beteiligungsquote zu erhöhen.

Der Umfang dessen, was landesweite Gesundheitsinformationsaustauschnetzwerke heute bieten, beschränkt sich jedoch weitgehend auf die Behandlung, und die Daten beschränken sich auf grundlegende Informationen wie demografische Daten, Medikamentenlisten, Probleme und Allergien, aktuelle Laboruntersuchungen und Zusammenfassungen der letzten Besuche. Es können zwar radiologische Berichte enthalten sein, Bilder jedoch nicht. Außerdem werden Informationen in Dokumentform und nicht als diskrete Datenelemente weitergegeben, was die Granularität von Datenanfragen einschränkt. Und die Teilnahme am Datenaustausch bleibt für alle Beteiligten, einschließlich Gesundheitsdienstleister, Kostenträger und Patienten, optional.

Während viele Krankenhäuser heute an landesweite Netzwerke zum Austausch von Gesundheitsinformationen angeschlossen sind, nehmen etwa 30 % immer noch nicht an landesweiten Netzwerken für den Datenaustausch teil, „wahrscheinlich aufgrund technischer Einschränkungen ihrer EHR-Systeme, mangelnder Fachkenntnis oder Kapazität des Personals oder fehlender Ressourcen.“ verbinden und so weiter“, sagt Tripathi.

Paul Wilder, Geschäftsführer der CommonWell Health Alliance

Viele davon sind kleinere Anbieter, sagt Paul Wilder, Geschäftsführer der CommonWell Health Alliance, einem der QHIN-Kandidaten. „Bei kleineren Praxen haben wir viel zu tun“, sagt er.

Außerdem können Patienten und Kostenträger (Krankenversicherer, Medicare, Medicaid, das Department of Veterans Affairs usw.) heute an den meisten Börsen nicht direkt auf Informationen zugreifen. Kostenträger tendieren dazu, viele Punkt-zu-Punkt-Verbindungen zu nutzen, sagt er.

Technologieprobleme sind nicht das einzige Hindernis. Die Kultur in Krankenhäusern und anderen Gesundheitsdienstleistern sowie die Bevorzugung bestehender Arbeitsabläufe haben sowohl die Einführung als auch die Nutzung von Netzwerken zum Informationsaustausch verlangsamt.

Derzeit sind elektronische Gesundheitsakten noch fragmentiert und verteilen sich auf Krankenhäuser, Arztpraxen, Apotheken, ambulante Kliniken, häusliche Krankenpfleger, Hospizorganisationen, Langzeitpfleger, Zahnarztpraxen, Chiropraktiker, Notfallteams und andere Gesundheitsdienstleister. „Dies ist immer noch ein Moment der Massenfragmentierung“, sagt Neal Batra, Leiter der Zukunft des Gesundheitswesens bei Deloitte Consulting.

Eine Flut an Aktivitäten hat in den letzten Jahren die Voraussetzungen für einen landesweiten Anbieterzugang zu klinischen Patientengesundheitsdaten zu jeder Zeit und an jedem Ort in den Vereinigten Staaten geschaffen. „In den letzten fünf Jahren wurden große Fortschritte erzielt“, sagt John Halamka, Präsident der Mayo Clinic Platform.

Die Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) haben im Jahr 2020 die Interoperabilitätsregel eingeführt und damit Barrieren beseitigt, die Patienten daran hinderten, auf ihre Gesundheitsinformationen zuzugreifen. Als Teil seines 21st Century Cures Act: Interoperability, Information Blocking und der Final Rule des ONC Health IT Certification Program hat ONC auch Version 1 der US Core Data for Interoperability (USCDI)-Standards herausgegeben, die Anbieter einhalten müssen, um zertifiziert zu werden der ONC. (Gesundheitsdienstleister haben nur dann Anspruch auf Anreize, wenn sie zertifizierte EHR-Systeme erwerben.)

Dann, im Jahr 2021, trat die Informationsblockierungsregel in Kraft, die Anbieter von EHR-Systemen, Anbieter und andere Parteien dazu verpflichtet, die in USCDI v1 angegebenen Daten weiterzugeben. Der Health Insurance Portability and Accountability Act von 1996 (HIPAA) „definiert, wo Organisationen Informationen austauschen können, ohne die Zustimmung des Patienten einholen zu müssen“, sagt Tripathi von ONC. „Es war Ihnen gestattet, Informationen mit anderen an Behandlung, Bezahlung und Operationen beteiligten Parteien zu teilen, Sie waren jedoch nicht dazu verpflichtet. In Bereichen, in denen es Anbietern, EHR-Anbietern und Gesundheitsinformationsnetzwerken gestattet ist, Informationen auszutauschen, sind sie nun dazu verpflichtet.“ Und im Jahr 2022 wurde die Regel auf Daten ausgeweitet, die über die im USCDI angegebenen hinausgehen.

Im Jahr 2022 veröffentlichte ONC außerdem das Trusted Exchange Framework and Common Agreement (TEFCA), eine Anforderung des 21st Century Cures Act zur „Schaffung einer universellen Basis für Interoperabilität im ganzen Land“, zusammen mit dem Qualified Health Information Network Technical Framework, das das in Gang setzte Verfahren für bestehende Gesundheitsinformationsnetzwerke zur Beantragung der Bezeichnung als QHINs gemäß TEFCA.

Gesundheitsdienstleister können jedes der QHINs nutzen, um zu Behandlungszwecken auf klinische Patientendaten zuzugreifen. (Version 1 von TEFCA, veröffentlicht im Januar 2022, genehmigt sechs Austauschzwecke – Behandlung, Zahlung, Gesundheitsversorgung, individuelle Zugangsdienste, öffentliche Gesundheit und Feststellung staatlicher Leistungen.)

Lisa Stump, Chief Information and Digital Transformation Officer, Yale New Haven Health

Zu den offiziellen QHINs, die noch in diesem Jahr ihre endgültige Genehmigung erhalten sollen, gehören Epic TEFCA Interoperability Services, CommonWell Health Alliance, Kno2, KONZA, Health Gorilla, Carequality und MedAllies.

Anbieter müssen nur einer Börse beitreten, um auf alle Datensätze im Netzwerk zuzugreifen. Wenn sie sich für eine Teilnahme entscheiden, können sie auf grundlegende Patientendaten von anderen Anbietern zugreifen und diese, wenn sie der Meinung sind, dass die Daten relevant und vertrauenswürdig sind, in ihre eigenen EHR-Systeme übernehmen, sagt Lisa Stump, Chief Information and Digital Transformation Officer bei Yale New Haven-Gesundheit.

Die meisten Anbieter haben heute Zugang zu Gesundheitsinformationsbörsen (Health Information Exchanges, HIEs) für den Austausch von EHR-Daten, diese wurden jedoch entwickelt, um unterschiedliche Zielgruppen zu bedienen. Die CommonWell Health Alliance beispielsweise wurde ursprünglich von einer Handvoll konkurrierender EHR-Anbieter, darunter Cerner (jetzt Oracle Health), ins Leben gerufen, während Epic Systems Care Everywhere für Benutzer seiner Produkte erstellt hat und an einem anderen Anbieterkonsortium namens Carequality für den Datenaustausch beteiligt ist außerhalb seines Netzwerks.

Die eHealth Exchange bedient Regierungsbehörden, einige Anbieter von EHR-Systemen und einige einzelne Anbieter über Verbindungen zu staatlichen und regionalen HIEs – beispielsweise beteiligt sich Yale New Haven Health am Connie HIE des Bundesstaates Connecticut.

Dr. Steven Lane, Chefarzt, Health Gorilla

Health Gorilla hat sich darauf konzentriert, kleine Anbieter zusammenzubringen, die sich die EHR-Systeme der Marktführer Cerner und Epic nicht leisten können. „Health Gorilla ist als risikokapitalfinanziertes Startup aufgewachsen, um Interoperabilitätsprobleme zu lösen, mit denen kleine Büroanbieter konfrontiert sind“, sagt Dr. Steven Lane, Chief Medical Officer.

Als QHIN, sagt er, werde das Unternehmen den Patientenzugang unterstützen und dabei den TEFCA-Anwendungsfall „individuelle Zugangsdienste“ nutzen. (Nicht alle QHINs werden dies tun, fügt er hinzu.) Health Gorilla ist bestrebt, die Bedürfnisse von Anbietern zu erfüllen, die in der Vergangenheit von der landesweiten Interoperabilität ausgeschlossen waren, und beabsichtigt auch, QHIN-Dienste für Anbieter in den Bereichen häusliche Krankenpflege, Hospiz, Langzeitpflege, Zahnarztpraxen usw. bereitzustellen. und Chiropraktiker sowie Ärzte, die EHRs und andere Gesundheits-IT-Systeme nutzen, die in der Vergangenheit keinen Zugriff auf Konnektivitätsdienste, einschließlich HIEs, hatten.

Der heutige Austausch und die kommenden QHINs verfolgen etwas unterschiedliche Ansätze zur Bereitstellung von Daten, sagt Lane. „Die meisten HIEs fungieren als zentralisierte Datenspeicher, während es zwei Arten von QHINs gibt: Einige leiten Daten ausschließlich von einem Dateninhaber an einen anderen weiter, während andere Patientendaten in der Art regionaler HIEs aggregieren, normalisieren, pflegen und kuratieren .“

Kathryn Bingman, Vizepräsidentin für Interoperabilitätseinführung, eHealth Exchange

Im Bereich der EHR-Systeme gibt es buchstäblich Hunderte kleinerer Anbieter, insbesondere solche, die sich auf Fachgebiete konzentrieren, sagt Kathryn Bingman, Vizepräsidentin für Interoperabilitätseinführung bei eHealth Exchange – daher nutzen viele Gesundheitsdienstleister nicht die großen angeschlossenen EHR-Systeme zu den Börsen, und einige nutzen noch immer überhaupt keine EHR-Systeme.

Für Anbieter, die über ein EHR-System verfügen, bieten die verschiedenen heute verfügbaren Börsen den meisten Patienten im Land Zugang zu begrenzten klinischen Daten. „Die Teilnahme an eHealth Exchange umfasst etwa 75 % der Krankenhäuser in den USA sowie fünf Bundesbehörden“, sagt Bingman.

Laut Geschäftsführer Paul Wilder behauptet CommonWell, die größte Börse zu sein, da 80 % der Anbieter mit ihrem Netzwerk verbunden sind und Zugriff auf 208 Millionen Patientenakten haben.

„Während die meisten Krankenhäuser heute vernetzt sind, wissen viele Menschen in diesen Krankenhäusern das nicht und die Arbeitsabläufe wurden nicht gefestigt“, sagt Wilder von CommonWell.

Yale New Haven Health ist mit der Connie-Börse sowie CommonWell, Care Everywhere und einigen kleineren, proprietären Anbieter-Repositories verbunden. Auf die EHR-Daten von Patienten aus der Ferne kann zugegriffen werden, aber es liegt immer noch an den Ärzten, darauf zuzugreifen, sagt Stump. Und während die meisten Kliniker in 80 % der Fälle auf einen Teil einer Fernaufzeichnung zugreifen, „gibt es am anderen Ende des Spektrums andere Bereiche, in denen der Zugriff auf die externe Aufzeichnung weitaus seltener erfolgt.“ Das passiert dort nur in 20 % der Fälle“, sagt sie. „Wir haben noch viel zu tun, um externe Daten, sofern verfügbar, optimal zu nutzen.“

Während Stump immer noch die Gründe untersucht, warum einige Kliniker den Datenaustausch nicht in vollem Umfang nutzen, könnte die Änderung der etablierten Kultur und Arbeitsabläufe Teil der Herausforderung sein. „Viele Anbieter wissen nicht einmal, dass es einen Knopf gibt, den sie drücken können“, sagt Wilder. „Die Technologie ist vorhanden, aber sie wissen nicht, dass sie da ist.“

Tripathi nennt dies das Problem der „letzten Meile“. „Mitarbeiter an vorderster Front müssen sich von ihrem Instinkt verabschieden, der darin besteht, Papier und Fax zu verwenden“, sagt er.

Es sei auch möglich, dass sich einige Ärzte einfach nicht daran gewöhnt hätten, Kontrollen durchzuführen, sagt Stump. „Aber ich höre auch von Klinikern, dass das Format der Daten es einem Arzt nicht immer einfach macht, im jeweiligen Moment die wichtigsten Punkte zu erreichen. Ärzte geben an, dass sie das Gefühl haben, dass das Dokument zur Kontinuität der Pflege [das CCD, das die Zusammenfassung der klinischen Informationen des Patienten enthält] unübersichtlich ist und nicht immer die ihrer Meinung nach relevantesten Informationen enthält.“

Heute umfasst dieses Dokument mehrere Abschnitte mit grundlegenden Informationen zu Themen wie Patientenverfügungen, Warnungen, Begegnungen, Familiengeschichte, Funktionsstatus, Impfungen, medizinischer Ausrüstung, Medikamenten, Kostenträgern, Pflegeplan, Problemen, Verfahren, Zweck, Ergebnissen und sozialer Geschichte und Vitalfunktionen, laut DHS.

Darüber hinaus wird es einige Zeit dauern, bis Ärzte den grundlegenden Patientendaten, die über den Austausch eingehen, vertrauen können. „Es besteht kein Vertrauen darauf, dass die Daten vollständig sind“, sagt Wilder. „Die 20 %, die möglicherweise fehlen, sind möglicherweise die wichtigsten, daher fordern sie häufig sowohl elektronische als auch Papierakten an“, insbesondere für kritische Praxisbereiche wie die Kardiologie.

Nächste Seite: Das Dokumentenproblem, Lücken im System, mehr →